. >>> esperan varias cirugÍas, en la boca, y manos para deshacer uniones de dedos, y tambiÉn un viajeaniÑa y agresiva. >>> sin saÑa y crueldad con complicaciones y riesgos. >>> tiene epidermolisis nebulosa distrofica, le va daÑando todo su cuerpo. la mayorÍa de los que padecen son diagnosticados con cÁncer de piel a los 20 aÑos, muchos no llegan a los 30 los que sobreviven sufren de desnutriciÓn cronica, y deben ser alimentados con una sonda. >>> (hablan en inglÉs). >>> a veces no les permiten comer, hay niÑos que a la edad de ella tienen tubos para alimentarse, han tenido dilataciÓn del esofago. >>> se siente feo, y mÁs feo que no tiene cura. que no se puede hacer nada. >>> son enfermos dasauciados. >>> se queda uno en shock, no es posible que tenga un bebÉ que estarÁ enfermo toda la vida, y no tenga cura la enfermedad. >>> cuando no la mira se encierra en el baÑo y empieza a llorar, por quÉ a mÍ, por quÉ a mÍ. >>> sin embargo las peores lesiones no son en la rodilla y manos, sino en el alma. >>> unos niÑos me dicen monstruos. >>> y quÉ les decÍas? >>> nada. >>> tÚ no eres un monstru