la mayorÍa de los servicios mÉdicos especializados estÁn aquÍ, en la ciudad de xalapa, cuando hay unaciÓn genes hace lo que puede para darle apoyo a estas familias con sede en xalapa, este pequeÑo grupo de personas hace mejoras en los hogares de los enfermos, para facilitar el cuidado de los pacientes, una tarea titÁnica que realizan con donaciones privadas. andrea es doctora en ciencias sociales, y parte de la fundaciÓn. >> ademÁs de las afectaciones emocionales, existe la parte de la carga de trabajo de cuidados, que en este caso, hablamos de una enfermedad que al ser hereditaria, vamos encontrar una familia con mÁs de dos integrantes afectados. y una sola cuidadora. >> el rol de esta fundaciÓn genes, ha venido como que a llenar un vacÍo, que lo deberÍa estar haciendo algÚn ministerio del estado? >> exactamente. es la sociedad civil organizada, en este caso, la fundaciÓn genes, la que ha llegado a la comunidad para sortear todas las dificultades. tiffany: ellos trabajan mano a mano con el doctor jonathan magaÑa, del tecnolÓgico de monterrey, para entregar resultados de las pruebas a